Solo quiero reiniciar mi cerebro

La primera vez que vi la película me fascinó la historia que mostraba. Un médico inconformista se enfrenta a unos pacientes que aparentemente están dormidos pero lo que les pasa en realidad es que de tan rápido que se mueven parecen estar quietos. ¡Qué idea y qué imagen tan potente! Pero aún tomó más fuerza cuando supe que estaba basada en hechos reales.

Despertares (Awakenings, 1990) ha sido una película importante en mi vida por diversos motivos. Por un lado, el cine que contiene temas científicos, médicos o medioambientales me atrapa, y por otro lado, de una forma metafórica me siento identificada con aquellos pacientes, pues suelo sentir que mis pensamientos van a mil, acaban por saturar y paralizarme, dando un resultado similar a su estado. Con el tiempo he visto la película varias veces y me ha interesado indagar en la enfermedad que muestra y las acciones que tomó aquel médico para encontrar nuevas vías terapéuticas.

Robin Williams interpreta el papel del Dr. Oliver Sacks en la película Despertares. Sacks es el neurólogo protagonista de este caso y que después de su experiencia escribió el libro homónimo en el que se basó la película. En 1920 hubo una epidemia de encefalitis letárgica que causó millones de muertos. Esta enfermedad provocó que sus supervivientes se vieran sumidos en un estado de semi-inconsciencia permanente. La mayoría se mantuvieron dormidos y paralizados, hasta que en 1969 el Dr. Oliver Sacks decidió suministrar el nuevo medicamento Levodopa (L-DOPA) a 20 pacientes del Beth Abraham Home for Incurables de Nueva York. El medicamento se había usado solo para tratar el Parkinson, pero Sacks mediante su reposicionamiento en encefalitis letárgica consiguió efectos inesperados, pues los pacientes mejoraron durante un tiempo. Volvieron de alguna manera al mundo de los vivos recuperando la movilidad y el habla en diversos grados funcionales después de tantos años encerrados en su propio cuerpo. Aquel verano fue como una primavera para sus vidas, pero desgraciadamente el L-DOPA empezó a mostrar efectos secundarios, y cuando por esa causa se les dejó de suministrar volvieron a ese sueño paralizante. En el libro y en la película no solo se trata el proceso patológico, sino que también se muestran en primer plano las necesidades y sentimientos de los pacientes, pues algunos de ellos no soportaron la idea de despertar en un mundo tan diferente al que recordaban, mientras que otros se resistían a dejar de estar despiertos a pesar de los efectos secundarios que debían soportar.

El Dr. Oliver Sacks decía que le desconcertó verse en Despertares. No era él, sino Robin Williams, pero es que el actor había conseguido imitarlo a la perfección debido al estudio que había hecho de Sacks en los encuentros que habían mantenido. He estado revisando vídeos, son escenas de la película, entrevistas a Robin sobre aquella enfermedad, entrevistas a Sacks sobre aquellos hechos reales y documentales sobre el origen del brote de encefalitis letárgica. Robin había actuado como doctor múltiples veces, y por ello me pregunto qué impacto tiene en los actores la preparación de cada uno de sus papeles, esa manera de camuflarse en nuevas vidas. Actuar no es solo imitar, sino incorporar parte de esa nueva vida para que su interpretación sea verdadera y creíble para el espectador.

Robin Williams murió en el verano de 2014, mientras que el Dr. Oliver Sacks murió apenas un año después. Podría seguir escribiendo sobre Sacks, su trayectoria, sus logros científicos y literarios, su libro Awakenings que espera para ser leído en mi mesita de noche, pero no, me interesa seguir escribiendo sobre Robin Williams, pero no sobre su profesión o sus películas, sino sobre el mensaje de su mujer, Susan Schneider Williams.

La mente de Robin fue diagnosticada de Parkinson y menos de tres meses después se suicidó. Tres meses después de su muerte, con los resultados de la autopsia en la mano, los médicos le comunicaron a Susan que Robin no había sufrido de Parkinson sino de una demencia con cuerpos de Lewy. Y fue casi dos años después de esta noticia cuando Susan decidió escribir una carta dirigida a los neurólogos que se publicó en la revista científica Neurology.

El escrito titulado “El terrorista dentro del cerebro de mi marido” (The terrorist inside my husband’s brain) muestra de una forma desgarradora su historia personal, cómo fueron los pasos hasta su diagnóstico de Parkinson, qué síntomas tenía, qué le pudo llevar al suicidio y el trabajo que está haciendo junto a la American Brain Foundation para divulgar acerca de la demencia con cuerpos de Lewy. Os recomiendo que la leáis, a mi me conmovió y es por esto que, aunque ha pasado un tiempo, creo que es importante escribir sobre ello y dejar testimonio en este blog.

Los síntomas parecían desconectados inicialmente, incluso dando pistas erróneas sobre procesos depresivos que había tenido con anterioridad, pero los diferentes síntomas acabaron por agruparse y desembocar en procesos de miedo, ansiedad y pánico. Qué duro debía ser para él como actor ser consciente de sus pérdidas de memoria y del degradante proceso cognitivo en el que estaba entrando, quedarse en blanco en escena, no recordar, no poder trabajar, dejar de ser, y todo eso se hace una pelota. Cuando sucedían los peores síntomas de la enfermedad, la relación de pareja que tenía con Susan pasaba a ser la única salvación, pero llegó un punto en el que ni eso servía, pues Robin estaba preso de su enfermedad y no atendía a lo que le pudiera argumentar su mujer. Solo repetía que quería reiniciar su cerebro, así es como vivía su enfermedad.

Se le diagnosticó Parkinson, pero no todo es tan fácil como para el Dr. House, a veces se yerra en el diagnóstico, y solo tuvieron la respuesta certera al acceder a su cerebro en la autopsia. El resultado fue que en realidad Robin Williams tenía una demencia con cuerpos de Lewy, y según los médicos era uno de los peores casos, ya que, casi no tenía neuronas libres de cuerpos de Lewy.

En la demencia con cuerpos de Lewy, las personas inteligentes, aparentemente, tardan más tiempo en mostrar los síntomas, pero una vez empiezan, el empeoramiento de la enfermedad es dramático. Supongo que un actor se puede ver en esta situación, ya que la actividad mental y de memorización a que somete un actor a su cerebro lo mantiene en constante acción cognitiva. Sus síntomas estaban relacionados con la demencia de cuerpos de Lewy, pero no se le diagnosticó ya que faltaba uno, tan solo uno, el que quizás se guardó para él y nunca explicó, las alucinaciones. Pero todo parece tener sentido mirando el diagnóstico de forma retrospectiva, la paranoia y las respuestas emocionales de Robin no eran Robin, sino todo el proceso que se estaba desencadenando en su cerebro.

Seguramente en poco tiempo se le podría haber diagnosticado la demencia de cuerpos de Lewy, pero se suicidó antes y de todas maneras tampoco se pudiera haber hecho nada para revertirla. El Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy parecen estar en los dos extremos opuestos del espectro de la enfermedad, y se diagnostica uno u otro según los síntomas que presenta el paciente en los primeros estadios. Robin Williams clínicamente tenía Parkinson, pero patológicamente tenía una difusa demencia con cuerpos de Lewy.

Mi pregunta es si el hecho de saber cual era el ladrón del cerebro de su marido hubiera ayudado en algo. Según Susan no hubiera servido de mucho, sin embargo pienso que con el diagnóstico correcto se le podrían haber suministrado medicamentos para que algunos síntomas no empeorasen tan rápido. Personalmente sí que me gustaría saberlo, quizás serviría para quitar la desazón y ponerle a cara a ese mal interno que estaría deterioriándome, aunque eso no lo hiciera desaparecer. Creo que pensaría así, al menos ahora mismo. Para Robin el Parkinson era el diagnóstico y se suicidó, quizás yo sabiendo que era demencia con cuerpos de Lewy también me suicidaría. Quizás como dice Susan, no sirve de mucho saber el diagnóstico correcto en este caso.

Como los enfermos de encefalitis letárgica que se veían encerrados en su cuerpo, Robin no podía salir de su mente, no sé de qué manera le pudo haber ayudado en su proceso interno la interpretación que hizo del Dr. Oliver Sacks. Si los médicos hubieran tenido constancia de las alucinaciones de Robin, ¿lo hubieran diagnosticado correctamente mucho antes? Pero saber la realidad no te ahorra nada, como conocemos del filósofo André Gorz que, cuando supo de la enfermedad de su mujer de ochenta y dos años, le escribió la carta de amor “Carta a D.”, aquel relato de vida y muerte de amor. Se suicidaron juntos.

La carta de Susan, después de lo que aprendió junto a los médicos y desde la American Brain Foundation, de la que es miembro de su consejo directivo, es de gran valor por dirigirse a los médicos, por agradecerles su trabajo y ponerles en alerta de cómo lo viven los enfermos mentales y sus familias. Todos son un equipo y pueden ayudar a mejorar el diagnóstico y tratamiento mientras se investiga para el descubrimiento de una cura.

La Humanidad está encerrada en sus límites, fuera de ellos está la oscuridad de lo que ignora y es la ciencia, a través del descubrimiento de nuevo conocimiento, la que ayuda a iluminarla para expandir estos límites. Todo esto tengo últimamente en mi cabeza…