Nota: il·lustració de Jen Wang
Esta pasión que tenemos
por el proceso de investigación,
es un hecho que nadie puede cuestionar,
pero yo la disfrutaría más
si supiera con mayor claridad
para qué queremos el conocimiento,
y si tuviera la seguridad de que la mente
todavía es libre para saber si quiere saber.
M’agrada la poesia d’Auden perquè és rara, perquè no rima, perquè em sembla completament sincera, com si qualsevol pensara en coses quotidianes i fos capaç de transmetre tot allò que li passa pel cap en forma de poema. Aquest fragment, concretament, pertany al poema Después de leer un manual de física moderna para niños on la comicitat, la divulgació i la reflexió es donenla mà. Llegiu açò i dieu-me si no és genial:
El matrimonio casi nunca es una maravilla,
pero seguro que debe ser mucho peor
correr como las partículas
a miles de millas por segundo
por un universo
en donde el beso de tu amante
o bien no se notaría
o bien te rompería el cuello.
Però si vos parle d’Auden és per les preguntes que es fa en aquest poema. Per a què volem el coneixement? És la ment lliure per saber si vol saber? El físic Richard Feynman li contestà a Auden que el coneixement el volem per poder estimar més la natura, que tothom voldria donar voltes a una flor a la mà per a veure-la des d’altres perspectives. Tot i això jo sempre em qüestione el mateix que el poeta davant un nou avanç científic, sobretot en medicina, motiu pel qual m’agrada tant la bioètica.
I ves per on que fa un temps aplegà a les meues mans, a través del pediatra del meu nen, una enquesta per a un estudi bioètic sobre el Screening Metabólico Ampliado, és a dir, i per a que ens entenem, la prova del taló. Els que sou pares ho sabeu, i els que no vos sonarà, que a tots els nadons acabats de nàixer els analitzen la sang per detectar-los hipotiroïdisme congènit i fenilcetonúria. Són malalties asimptomàtiques als nens menuts que amb un tractament precoç milloren la seua evolució, que pot aplegar al retard mental. Aquest és un dels criteris que segueix la OMS per recomanar les proves a nivell mundial, però també que el test és fiable i accessible, entre altres.
Amb tot, l’evolució tecnològica ha volgut que amb la mateixa extracció avui dia es puguen detectar més malalties, però l’ampliació d’aquestes proves no s’ha estès i només es fa a alguns països, i al nostre només a algunes comunitats autònomes. Perquè no hi ha consens? Perquè depenent de la malaltia el cost de la prova no és accessible a tots, o hi ha portadors sans, o no hi ha tractament, o fins i tot pot portar a un aïllament social. I per això l’enquesta que em feren, amb qüestions interessants que em ve de gust traslladar ací:
Es deu ampliar la prova a totes les malalties tot i que no tinguen a la actualitat un tractament efectiu? Traducció: vull saber si el meu nen està malalt tot i saber també que no el podré tractar?
Deu ser obligatori? Traducció: pot sanitat exigir-me tenir aquesta informació del meu fill encara queem negue? Estemobligats a aquesta prova per formar part d’un sistema sanitari concret?
Davant un resultat positiu, es deu informar als familiars consanguinis? Qui ho ha de fer? Traducció: tingues o no relació amb la teua família tenen dret a conèixer aquesta informació privada per afectar-los directament?
Perquè penses que la prova s’ha ampliat a llocs com els Estats Units o Alemanya? Per un interès mèdic, polític o comercial? Traducció: què en penses en realitat dels avanços en medicina? A qui beneficien finalment?
Fa uns anys, en un bar de la ciència li vaig preguntar a un dels convidats, un cardiòleg, què en pensava de la nanotecnologia quan alguns li auguraven la possible creació de nanodispositius que detectaren automàticament la quantitat de cèl·lules cancerígenes que teníem al cos en un moment determinat. Si aquestos aparells es posen a l’abast de tothom a una farmàcia, com ara la maquineta de la tensió, reflexionava jo, com anem a gestionar la paranoia col·lectiva que açò pot crear? No em contestà perquè segons ell el coneixement en matèria de salut sempre és positiu, sempre és necessari. Ho és? Imagine que si. Però no ha d’anar també acompanyat d’un treball per adaptar-lo a la societat? No patim ja un excés d’hipocondria per la quantitat d’informació que obtenim d’Internet i que no gestiona ningú? I com al vers d’Auden, ja sabem però, estem segurs de que volem saber?
6 comentarios
silvana dice:
16 Feb 2012
Me ha parecido muy interesante,me encantaria ampliar la informacion,me he quedado con ganas d mas y eso q yo no soy una persona con estudios.
adlh dice:
17 Feb 2012
Yo que empezaba leyendo el post pensando que iría sobre poesía y recordaba que el otro día en tuiter me crucé con esto: “La ciència no m’interessa. Ignora el somni, l’atzar, el riure, el sentiment i la contradicció; coses que em són precioses. (Luis Buñuel)” Bueno, en relación a esto… nada de acuerdo, la ciencia no puede avanzar si los que trabajamos en ella no tenemos ese sentimiento y esa pasión, ese espíritu crítico y de contradicción, si no permitimos que el azar nos quite la venda de los ojos o el sueño nos aclare aquello que no podemos ver en plena consciencia.
Volviendo a tu tema, pues cuantas preguntas y qué complicadas, me cuesta tener una respuesta clara sobre cada una de ellas. Sobre todos aquellos problemas para los que sí tengamos una respuesta, una vacuna, un tratamiento paliativo tendría que ser obligatorio, pues sí. Saber que uno puede tener una tendencia a una cosa u a otra y hacerlo en toda la población me plantea más reticencias. Ahora estamos en un punto en el que tenemos infinitos datos, difícil de digerir uno a uno. ¿Cómo extraer información de todos esos datos? No puedes decirle a alguien: te ha salido un marcador de la enfermedad X. Ala, y ahí le dejamos la patata caliente, cuando quizás tienen que coincidir tantas “cosas” para que esa enfermedad llegue a desarrollarse. Debemos actuar con mucha cautela, y eso no significa ocultar información.
Bueno, quizás es un poco difícil comentar sin matizar absolutamente todo. Ah, y precisamente hablando de nanochips… Hoy ha salido una noticia de un microchip dispensador de medicación anual… me maravilla… me maravilla la ciencia… todo lo que hemos conseguido y lo que nos queda aún por explicar! http://www.agenciasinc.es/Noticias/Chip-implantado-para-dispensar-farmacos-contra-la-osteoporosis-por-control-remoto
Eva dice:
20 Feb 2012
Querido adlh, gracias por tu comentario y sobretodo porque yo tampoco puedo estar más de acuerdo. La cita de Buñuel es ciertamente preciosa aunque efectivamente sea muy poética y poco realista. Madre mía, que la ciencia ignora el sueño y la contradicción…algunos experimentos se resuelven por azar pero otros surgen de la creatividad del científico, de sus ganas de saber, de su imaginación.
Efectivamente la información debe gestionarse, hay demasiada, y no veo aún sistemas reales y efectivos de hacerlo. Lo que tú hablas de tener una tendencia a una enfermedad es un buen ejemplo, siempre se habla de lo mismo, qué hacer? comenzamos un estilo de vida y un tratamiento para algo que puede que se desarrolle o puede que no? compensa llevar una vida así? quizá el propio tratamiento y la conciencia de poder estar enfermo en un futuro es el verdadero lastre y la verdadera enfermedad…
Muy complicado!
Jose Carlos Rayón dice:
6 Mar 2012
La información medica, desde mi punto de vista, es una información,efectivamente, a gestionar con precaución. No es difícil, como decías, autosugestionarse con la enfermedad cuando se lee sobre ella, si les preguntáis a estudiantes de medicina no es raro q t duela el pecho mientras estudias Cardio por poner un ejemplo. Por otro lado la información medica, desde mi punto de vista, puede tener efectos muy beneficiosos,en algunos casos quizás hasta terapéutica. Para esto debe ser información gestionada, preparada, trabajada…Es, desde mi punto de vista un inconveniente de la red,a veces parecería q la información mas experta es la mejor cuando tal vez sea la mens adecuada en muchos casos. Información útil para pacientes podría ser aquella q se centra en explicarles a q se van a enfrentar (duración de una prueba,preparación,incomodidades,pronostico,expectativas….) y no en el diagnostico (a es un proceso q quieran o no les es ajeno). Hay varias páginas,algunas de grandes hospitales norteamericanos,q son un buen ejemplo de esto. En radiologia las dos sociedades americanas crearon “radiology.info”, de los pocos contenidos comunes q existen y de los poquísimos que se pueden encontrar en castellano.
En cuanto a las pruebas… Queda un poco fuera de mi alcance pero a veces se plantean situaciones similares en la practica presente en relación por ejemplo con lo indicado o no de realizar una RM o TC o eco. El principio q intenta aunar interés del paciente y Gestion dice así: se debe hacer una prueba cuando de su resultado se pueda derivar un cambio en el manejo del paciente. Por tanto por doloroso q pueda resultar,teóricamente, hacer un diagnostico porque si debe ser una prioridad muy por debajo de hacer un diagnostico (a veces de una patología menos grave) q pueda suponer el inicio de un tratamiento,los dos ejemplos q ha puesto Eva son exactamente eso, por eso esas enfermedades y no otras. El coste hay q tenerlo en cuenta,por incapacitante q pueda resultar me dará mucha pena el día en q dejemos de poder diagnosticar tumores cerebrales porque no se puedan dejar de diagnosticar hernias (q son mas frecuentes y dan mas votos).
En cuanto a la información… Muy de bioetica… En mama, por ejemplo, es precisamente la historia familiar la que suele recomendar acudir a esta consulta. Una vez llegado a un diagnostico positivo no se muy bien como se tiene la obligación de gestionar esta información. Lo habitual es q se comunique por parte de las pacientes a posibles familiares interesados. Muy enfadado tienes q estar para no comunicar a alguien una situación genética q supone riesgo grave de salud y determina un protocolo de control/seguimiento/cribaje diferente, ¿No?. No se, el ejemplo q nos planteaban a nosotros en bioetica era el diagnostico de VIH q no quiere comunicar a su pareja,¿Q hacer?, legalmente es menos obvio de lo q pueda parecer…
Evidente querido Watson… « Blog de piratas de la ciencia dice:
8 Mar 2012
[…] de variadas fuentes, no siempre las más convenientes (ver comentario en al magnífico texto de Eva). Otros prefieren mantener un papel totalmente pasivo en el que transfieren la primera persona del […]
“Evidente” my dear Watson… « Logodays dice:
15 Mar 2012
[…] obtained from various sources, not always the most convenient (see comment on the gorgeous Eva post). Others prefer keeping a completely passive role in transferring the first person of singular […]